4月2日是第11个“世界自闭症日”,在中国,这群被称之为“来自星星的孩子”占人口总数约1%,且每年新增20万病例,其中14岁以下患儿超过300万。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。我们生活在同一片阳光下,这些孩子却对喧嚣热闹的世界充耳不闻,沉浸在自己的世界中,留给父母和家庭不能承受之重。

世界自闭症日丨以梦为马,向“孤独”说再见

2018-04-03 · 湖南民生网 · 杜冰清

4月2日是第11个“世界自闭症日”,在中国,这群被称之为“来自星星的孩子”占人口总数约1%,且每年新增20万病例,其中14岁以下患儿超过300万。

他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。我们生活在同一片阳光下,这些孩子却对喧嚣热闹的世界充耳不闻,沉浸在自己的世界中,留给父母和家庭不能承受之重。

▲创办湖南生命树自闭症儿童关爱中心一直是刘晨蕾的梦想。她是一个自闭症儿童的母亲,她的孩子如今在康复方面已有了很大起色,但却抱着让更多患儿健康成长的渴望,以梦为马、勇往直前。

筱久是她的孩子,今年10岁。刘晨蕾说为了孩子的治疗,他们全家人曾经想尽了各种办法,尤其是在治疗的头几年相当困难,但是大家都相信“功夫不负有心人”,一直在一起努力。目前,筱久性格已开朗了很多,生活方面也基本能够自理。

如今,在刘晨蕾家中,除筱久外,还有两个全托的孩子。她说:“让孩子融入到一个完整的大家庭中,更有助于孩子们的健康成长。”

▲ 每天早上,刘晨蕾都要来到孩子们的房间,挨个把3个孩子叫起床穿衣。她感叹道:“自从办了‘生命树’,这一年自己至少老了十岁,但是一切都是为了孩子。我们不可能陪伴孩子的一生,所以必须要教会他们生活自理,并且让社会了解自闭症患者这样一个弱势群体,让他们得到更多人的关爱。”

起床刷牙洗脸后,筱久的外公刘爹在帮助筱久晨练。刘爹退休前是中学体育老师,退休后便成了这个家庭中的体育老师,每天早上监督筱久晨练。“这样做能够锻炼筱久的身体协调性。”他说道,“现在家里又来了两个新成员,他们每天早上也都要这样锻炼。”

做完晨练之后,筱久坐到沙发上拿起一本书认真地读了起来,为了锻炼口语,他每天早上都要大声地朗读。“我爱妈妈!”筱久大声地念到。

吃过早餐后,筱久和妈妈到菜市采购中午学校要用的食材。她十分注重食材的品质,大都选择一家固定的菜摊来选购。刘晨蕾说:“因为这一家全部都是自己种的蔬菜,食材很新鲜,这样有利于保证孩子们的健康。”妈妈负责挑选食材,筱久负责帮他拎袋儿。

筱久每天的第一节课是语文课,由筱久的外婆教授。外婆之前的工作是小学语文老师,干这一份工作很适合,在外婆长期的悉心教导下,筱久目前已经认识大约3000个汉字。他和同学牛牛在外婆的带读下学习《三字经》,外婆先示范读一句,他们随后跟读一句,外婆再耐心解释句意。

下午上完感觉统合课后,因为筱久在课堂中犯了个小错误,中心的果果老师提醒他下次不许再犯同样的错误。筱久是个知错就改的好孩子,很干脆地答应了老师,并拉钩表达决心。

下午五点结束了一天的学习与培训后,小九坐在教室秋千上等待外婆来接她回家,窗外温暖的阳光洒在他身上,他露出了幸福的笑容。

下午五点二十,外婆买好晚上的食材,准时来到中心接3个孩子回家。筱久帮外婆提着菜走在前面,颇有“老大”的架势,他说要为走在身后的外婆和弟弟妹妹“探路”。

刘晨蕾个人专访报纸整版报道

4月2日是第11个“世界自闭症日”,在中国,这群被称之为“来自星星的孩子”占人口总数约1%,且每年新增20万病例,其中14岁以下患儿超过300万。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。我们生活在同一片阳光下,这些孩子却对喧嚣热闹的世界充耳不闻,沉浸在自己的世界中,留给父母和家庭不能承受之重。

刘晨蕾是一个10岁自闭症孩子的妈妈,也是千千万万自闭症儿童的“妈妈”。因为孩子的特殊,她尝尽了人生的各种辛酸与无奈。在经历各种人情冷暖后,她怀着一份深沉的母爱,卖掉房子、花光积蓄,毅然决然地创立了非营利性自闭症儿童关爱中心——湖南生命树自闭症儿童关爱中心,为“星星的孩子”建立起一个温暖的家。

绝望

一张诊断书 让她濒于崩溃

刘晨蕾长发披肩、面容秀丽、温言细语。从服装店到餐饮业,一路创业的她早就是郴州小有名气的美女老板。婚后她和老公开了一家广告公司,业绩很快在当地名列前茅。2008年,35岁的刘晨蕾生下儿子筱久。筱久1岁多时,已经学会走路和转圈圈,聪明活泼的样子总逗得家人哈哈大笑,一家人都视筱久为“掌中宝”。“妈妈是最大的野心家,说得一点都不为过。”尽管当时筱久才一岁多,刘晨蕾已忍不住开始规划着他的未来,比如去哪里上大学,甚至计划着要存钱送他出去留学。

然而,现实是残酷的。当时的筱久和人没有眼神对视,对玩耍和吃零食等这些一般小孩感兴趣的事情却毫无欲望。这些情况,在一位从事儿童早期教育的朋友提醒下,刘晨蕾才有所发现。“小孩子该有的古灵精怪在他身上看不到,他就像个瓷娃娃一样。”心里发慌的刘晨蕾立刻带着儿子去了当地的儿童医院检查,自己也不停地上网查阅资料对照孩子的表现,种种结果都指向儿子有自闭症的可能。

“内心被掏空了,哭不出来。毁灭?沮丧?绝望?都不是,又都有。”对九年前的那一幕,刘晨蕾依旧历历在目。2009年10月8日,刘晨蕾说那是她生命中最灰暗的一天,这一天,她1岁多的儿子筱久,被湖南省儿童医院确诊为自闭症。刘晨蕾瘫坐在地上,她不愿相信:“怎么会这样?他明明那么可爱。”她曾为儿子规划的未来还没来得及踏出第一步。那一瞬间,她的世界崩塌了,心如刀绞。在接下来的日子,刘晨蕾食不知味,夜不成寐,每天以泪洗面。她不愿意接受这个沉重的事实,也不愿意告知别人这个情况,和大多数的亲友也断了联系,将自己封闭了起来,整晚整晚的失眠甚至让她熬白了头发。

坚韧

“筱久妈”走上艰难康复之路

常言道,女人本弱,为母则刚。“筱久妈”这一身份令刘晨蕾必须走出那个曾经的自己,她不能在伤心绝望中沉浸太久,为了儿子,她必须坚强,必须努力做出改变。于是,她毅然将公司转手,带着筱久离开家乡来到长沙进行康复训练。两点一线,每天来往于康复机构和家里,她形容当时“就像一个大自闭症患者带着小自闭症患者”。

2岁时,筱久能开口说话了,但都是机械重复的语言。光是一个应声字“诶”,他就学了整整3个月,而在学习颜色时,他看到任何颜色都说红色;学习叫“妈妈”时,看到任何人都叫“妈妈”。就在筱久开口说话一年后的一天早晨,刘晨蕾送他去培训机构,在电梯里孩子看着她,突然叫了一句“妈妈”。一瞬间,她泪流满面,第一次感受到儿子似乎明白了“妈妈”的含义。

刘晨蕾最初在康复机构的回忆并不美好,“机构里的家长们都很沉闷,因为孩子们无一例完全康复的。每天看到孩子们各种奇怪的行为,不知道他们的未来在哪里,负面情绪多得令人窒息”。

直到2012年,美籍华裔的“威利爸爸”彭灼西为刘晨蕾带来了希望。彭灼西独特的教育方式,曾帮助自闭症孩子威利能够独立工作和生活。在威利爸爸的感召下,刘晨蕾逐渐看到生活的曙光。她发现,当自己完全接受孩子的一切,如同接受世上其他形态各异的生命个体一般,便能发现孩子越来越多的优点,从和孩子的相处中得到快乐。

筱久6岁半时,刘晨蕾陪他上一年级。上课时,刘晨蕾常需要按住他,防止他满教室跑,但孩子也因此渐渐出现情绪问题。“这真是他需要的吗?他根本听不懂老师讲的内容。”一段时间的“陪读”后,刘晨蕾意识到,儿子和同学并没有互动,虽然同在一间教室,但他依然没办法融入他们。

一年的小学生活后,刘晨蕾带着筱久慕名前往北京一家康复机构。这里的教学模式专为自闭症孩子设计,既有文化知识学习,又有生活技能培训。看到孩子们开心学习、外出购物、靠劳动获得零花钱,刘晨蕾决定让筱久成为机构的第一个全托学生。“孩子在那里有尊严,很快乐。”刘晨蕾说她自己则每个月去北京看望儿子一次,。

重生

为所有“星爸星妈” 种下希望的种子

筱久在北京的康复机构学习的那段时间,刘晨蕾接触到了许多自闭症康复治疗方面的专家教授,如郭延庆、张苗苗、黄伟合等等。在跟他们的深入交谈中,她意识到之前对于孩子的教育存在一些误区。“对这些孩子而言,教育的最终目的不应是学习知识,而是让他们掌握独自生活的能力。概括地说就是两点:第一要能生活自理,第二要能自主安排好自己的时间。当他们管理好自己的情绪与行为时,我们可以把孩子送去做职业培训,让他们有一份职业来创造自己的价值,这才是他要去走的自己的人生之路。”刘晨蕾说。

随着筱久的状况渐入佳境,刘晨蕾得以有时间到自闭症家庭做义工。她发现,这些家庭大多数父母处于怨天尤人的状态,甚至逼孩子成为普通人,使得孩子和家长均长期处于压抑之中。“没经历绝望的人从来不知道希望的可贵,而我知道,很多自闭症孩子的父母也知道。”刘晨蕾隐约觉得,自己能做的还可以更多。她决心要在所有的“星爸星妈”心里种下一颗希望的种子,在长沙办一个非营利性的自闭症康复机构,为自闭症孩子提供小学教育,培养他们的生活自理能力,并为他们未来走上社会作准备。

刘晨蕾创办的湖南生命树自闭症儿童关爱中心从2016年9月份开始筹划,2017年5月15日正式开学。大大的玻璃窗面向湘江,色彩缤纷的教室内摆放着各种蒙氏教具,让这里看上去更像一个蒙氏早教中心。这个400多平方米的空间是刘晨蕾的另一个“孩子”,她为此卖掉了房子,花光了所有积蓄。“办好这个学校是我后半生唯一的事情,我必须倾尽所有、竭尽所能。”刘晨蕾已然没有退路。

据了解,“生命树”已经为50多例自闭症孩子提供了服务,其中两例已经达到上普通幼儿园的要求。每一个孩子,刘晨蕾都能清楚地叫出他们的名字,并全面掌握他们的学习及恢复情况,而孩子们也会亲切地叫她“校长妈妈”。

然然是“生命树”全托班的一名小朋友,今年4岁,入学不到3个月。刘晨蕾介绍,然然刚入学时语言障碍较为严重,每次说话不能超过5个字,且情绪很不可控,经常发脾气,具有较强的攻击性,完全听不进家长和老师的话,没有规则性。然而,就在入学的第三周,他已能背下完整的歌谣。现在,他发脾气的频率不断降低,渐渐地开始树立起了规则意识,能听懂一些简单的指令,每天都有进步。连然然的家长都不禁感叹:“你们是怎么教的?可以让他有这么大的进步!”

而如今的筱久不但很守规则,还学会了写“流水账日记”,每一个来访的客人他都会很有礼貌地跟对方打招呼……“每一个孩子的进步,都更让我坚定了做下去的信心。”按照刘晨蕾的理想规划,“生命树”以康复训练为起点,花10年时间,慢慢融入学堂、社区生活、职业培训和保障性就业,最后成为一个自闭症社区,每个成员都可以在其中各司其职地成长、生活。

“我觉得孩子的到来,是上天赐给我的礼物,他成就了我不一样的人生,让我的内心变得更柔软、更包容。也因为他,我可以做更多超越金钱之外有意义、有价值的事情,比如‘生命树’的创立,现在的我很满足,我以筱久为骄傲。”刘晨蕾对儿子与自己的未来充满着期待。

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